Sepak Terjang Teman Autis dan Alvinia Christiany untuk Wujudkan Indonesia Ramah Autisme

Seorang rekan kerja, pernah sekali membawa putrinya yang menderita autis ke tempat kerja. Kebetulan saat itu ia memang sedang libur dan ada keperluan, sehingga mampir sejenak ke kantor.  Baru kali pertama kali ia membawa putri cantiknya. 

Berulang kali saya mencoba untuk berkomunikasi, akan tetapi tidak mendapatkan respon. Ia hanya berlari kecil di dalam ruang yang ukurannya tidak terlalu besar. Tampak sang Ibu pun menemani gerak-gerik putrinya agar tidak menabrak furniture yang ada di sana.

Sesekali sang akan memeluk bunda dan menggenggam tangannya. Lalu tidak lama kembali berlari kecil. Aktivitas ini terus dilakukan, seolah tidak terasa lelah.

Ketika saya gali info lebih dalam, ternyata putrinya mengalami autisme sejak lahir. Berbagai cara, seperti terapi pun sudah dilakukan untuk memberikan kesembuhan kepada putri tercintanya, tetapi belum ada perubahan yang signifikan. Bahkan progresnya terkesan sangat lamban.

Selain bantuan berupa terapi penyembuhan, pengetahuan seputar autisme juga perlu diperhatikan dengan baik. Jika orang tua memiliki pengetahuan dan informasi yang cukup soal autisme, maka penanganan autisme sudah seeharusnya dapat dilakukan secara optimal. 

Sehingga diharapkan orang tua memiliki bekal edukasi yang cukup untuk menangani autisme, karena hanya orang tuanyalah yang sangat memahami apa saja kebutuhan dan keinginan putra-putri tercintanya.

Apa Itu Autisme?

Dalam sebuah webinar (yang diadakan oleh Xabiru) membahas soal gejala, karakteristik dan dampak ASD (Autism Spectrum Disorder) atau autisme pada anak, Margaretha yang berprofesi sebagai dosen psikologi Universitas Airlangga sekaligus sebagai Ketua Forum Peduli Autisme Jawa Timur mengatakan bahwa autisme merupakan gangguan perkembangan pada otak.

"Perlu tahu dulu autisme itu gangguan perkembangan pada otak yang menyebabkan kesulitan perkembangan, terutama dalam berkomunikasi dan berinteraski sosial, serta merespon lingkungan secara tepat."

Autisme juga dapat disertai dengan gejala-gejala lainnya. Hal inilah yang menyebabkan setiap anak autisme unik dan seperti anak-anak lainnya juga memiliki kelebihannya masing-masing.

"Autisme itu dianggap warna dalam neurodiversity, perkembangan otaknya unik. Baik secara genetik maupun biologis. Sehingga perlu deteksi sejak dini yang tepat agar tidak terlambat penanganannya, karena akan memengaruhi level autisme pada seorang anak," ujar Margaretha.

Kondisi autisme yang dialami seseorang sebenarnya bisa diatasi dengan bantuan terapi yang rutin sesuai dengan tingkat autismenya. Selain itu juga dibutuhkan pengetahuan yang tepat untuk menangani autisme.

Autisme kondisi yang relatif umum terjadi. Setidaknya 1 dari 100 orang di dunia mengalami kondisi autisme. Bahkan di Amerika Serikat, 1 dari 54 orang mengalami kondisi autisme. Sekitar 80 persen anak yang dibawa orang tua ke Psikolog anak memiliki kondisi terlambat bicara. Kondisi ini merupakan salah satu kriteria autisme.

Apa Saja Kriteria Seorang Anak yang Menunjukkan Indikasi Autis

Untuk melakukan diagnosis autisme juga tidak boleh dilakukan sembarangan, karena terdapat sejumlah gejala yang dinilai termasuk dalam komunikasi sosial dan minat serta perilaku. Namun, beberapa kriteria yang nampak pada perkembangan seorang anak jika terdapat indikasi autis :

1. Kesulitan untuk fokus pada perhatian di sekitarnya (hyper-active impulsive). Contoh perilaku :

• Tidak merespon ketika dipanggil

• Kesulitan untuk memahami komunikasi non-verbal, seperti sulit untuk memahami raut wajah atau perasaan orang lain

• Kesulitan dalam berinteraksi sosial dua arah, seperti sulit melakukan kontak mata ketika sedang berkomunikasi

2. Menunjukkan perilaku repetitif (berulang-ulang) yang tidak umum dalam tingkah laku atau ketika melakukan aktivitas. Contoh perilaku : 

• Menggerakkan anggota tubuh secara berulang-ulang

• Memiliki minat yang sangat tinggi terhadap satu hal dan tidak bisa dialihkan

• Bersikap rigid (fokus hanya pada jadwal / kebiasaan / pola)

3. Kesulitan untuk berbicara atau lambat bicara. Contoh perilaku :

• Hingga memasuki usia dua tahun masih belum bisa berbicara atau lambat bicara

4. Mengalami masalah sensori tertentu. Contoh perilaku :

• Tidak mau menginjak rumput

• Tidak mau menyentuh tekstur tertentu

Satu hal yang perlu diperhatikan, jika anak hanya menunjukkan sebagian kriteria saja, maka tidak berarti anak mengalami kondisi autis. Namun, jika anak menunjukkan semua gejala di atas, anak kemungkinan besar memiliki kondisi autis.

Mitos-mitos Seputar Autisme yang Sering Salah Kaprah di Tengah Masyarakat

Anak yang mengidap autisme pada umumnya memang terlihat berbeda, karena masalah perkembangan. Gangguan tersebut dapat membuat anak tersebut mengalami masalah untuk berkomunikasi dan bersosialisasi dengan orang lain. 

Namun demikian, masih banyak orang yang kerap memandang sebelah mata anak yang mengidap autisme. Hal ini menimbulkan persepsi yang salah hingga mitos yang beredar di masyarakat. 

Maka dari itu pentingnya menyebarkan informasi yang valid dan akurat seputar autisme kepada masyarakat awam, sehingga masyarakat memiliki pemahaman yang baik dan tidak lagi memandang sebelah mata bagi setiap individu autis.

Berikut ini beberapa mitos yang berhubungan dengan autisme yang sering muncul di tengah masyarakat : 

1. Autisme adalah sebuah penyakit

Tidak sedikit orang yang percaya bahwa autisme merupakan gangguan yang disebabkan oleh suatu penyakit. Faktanya, hal ini terjadi ketiak seseorang mengalami perkembangan saraf yang menggangu kemampuan untuk berkomunikasi dan berinteraksi dengan orang lain.

Autisme juga dapat disebabkan oleh beberapa faktor, baik genetik maupun faktor lingkungan. Pengidapnya tidak sakit, hanya saja mengalami gangguan perkembangan pada sarafnya.

2. Penyandang autisme tidak bisa merasakan emosi dan cinta

Memang benar penyandang autisme akan kesulitan dalam berinteraksi sosial, akan tetapi bukan berarti mereka tidak bisa merasakan emosi dan cinta. Mungkin saja mereka memiliki cara yang berbeda untuk mengekspresikannya. Faktanya, tidak sedikit juga penyandang autis bisa juga jatuh cinta, menikah dan bahkan memiliki anak.

3. Autisme terjadi disebabkan kesalahan orang tua dalam memberikan ilmu parenting yang buruk

Faktanya, tidak ada hubungan antara pola asuh orang tua dalam mendidik anak dengan penyebab anak menjadi autis. Justru sebaliknya, sebaiknya orang tua yang memiliki anak dengan kondisi autisme didukung agar bisa membantu perkembangan sang buah hati dengan baik, bukan malah menyalahkan orang tuanya.

4. Vaksin dan imunisasi dapat menyebabkan autisme

Mitos lainnya adalah masih banyak orang yang percaya jika imunisasi dapat menyebabkan autisme. Faktanya, tidak ada bukti ilmiah dan penelitian yang menguatkan bahwa vaksin maupun imunisasi saat usia balita bisa menyebabkan autisme. Anak dapat mengalami gangguan ini sejak lahir, tetapi baru terlihat setelah beberapa tahun.

5. Autisme dapat disembuhkan dengan obat

Hal yang semua orang perlu ketahui adalah bahwa autisme yang dialami oleh seorang anak tidak dapat disembuhkan dengan obat. Meskipun gangguan ini dialami seumur hidup, anak yang mengidap autisme tetap dapat hidup secara mandiri dan produktif. Yang dapat dilakukan adalah dengan memberikan terapi khusus untuk belajar dan berkembang lebih baik.

6. Autisme adalah gangguan kejiwaan atau mental

Faktanya, autisme merupakan gangguan perkembangan dan berbeda dari penyakit mental. WHO ICD-10 memberikan definisi seputar autisme sebagai gangguan perkembangan yang muncul sebelum usia tiga tahun.

Penyakit mental biasanya tidak menggangu kemampuan kognitif dan seiring berjalannya waktu bisa diobati dan bisa sembuh. Sementara gangguan perkembangan merupakan kondisi seumur hidup.

7. Penyandang autisme anti-sosial

Anak dengan autisme akan kesulitan untuk melakukan interaksi sosial dengan orang di sekitarnya. Meski demikian, bukan berarti anak tersebut tidak ingin bergaul dengan anak seusianya. Namun justru mereka membutuhkan dukungan penuh dalam kemampuan bersosialisasi dan cara berinteraksi yang masih terbatas.

Teman Autis, Jembatan Edukasi Sekaligus Sumber Informasi Akurat seputar Autisme di Indonesia

Di Indonesia sendiri, stigma negatif mengenai autisme masih saja kerap terjadi di tengah masyarakat. Stigma tersebut membuat masyarakat memiliki pandangan yang keliru mengenai autis, sehingga menimbulkan jarak antara masyarakat dengan setiap individu autis. Hal ini bisa saja membuat keluarga penyandang autis merasa dikucilkan.

Bahkan tidak jarang pula, individu autis kerap dijadikan objek lelucon. Mereka menjadi bahan olok-olokan (bullying), hingga dicap sebagai orang gila, karena terlihat unik dan berbeda.

Selain rentan terjadi perundungan, yang sangat disayangkan adalah justru datang dari lingkungan sosial terdekat (misalnya keluarga dan teman), juga tidak sedikit orang tua yang menunjukkan reaksi penyangkalan atas kondisi putra-putri yang didiagnosis autis.

Berangkat dari stigma negatif di tengah masyarakat

Tidak semua orang memahami apa itu autisme dan bagaimana cara menyikapinya. Tidak sedikit juga yang menaruh prasangka buruk terhadap individu autis.

Stigma, perundungan, penolakan hingga perlakuan diskriminatif ini seolah menjadi bagian tidak terpisahkan dari kehidupan individu dan keluarga panyandang autisme.

Ada banyak faktor dan sebab yang melatari respon masyarakat yang muncul. Alvina sangat menyadari hal tersebut, tidak lepas dari minimnya atau terbatasnya pemahaman terhadap autisme di Indonesia.

"Kondisi autisme di Indonesia yang belum banyak diketahui membuat kita ingin sebarkan kesadarannya. Dengan mereka tahu apa itu autisme, individu autis jadi tidak dirundung lagi," ucap Alvinia Christiany sebagai Co-Founder Teman Autis

Teman Autis berawal dari kegiatan bertajuk Light It Up

Adapun kegiatan yang dilakukan Alvinia dan rekan-rekan awalnya diberi nama Light It Up Project. Pada kegiatan ini melibatkan individu autis beserta orang tua atau pendamping yang mengombinasikan gerakan jalan santai (fun walk) dan sosialisasi autisme kepada para pejalan kaki saat event Car Free Day di Sudirman, Jakarta.

Siapa sangka, kegiatan yang dilakukan pada 30 Juli 2017 itu menjadi awal perjalanan Alvinia dan tim. Selanjutnya mereka menyelenggarakan Light It Up Gathering pada 10 Maret 2018 di daerah Jakarta Selatan.

Mereka mengadakan sebuah seminar yang mengangkat tema seputar autisme 101.Kegiatan ini awalnya ditujukan hanya untuk para sukarelawan saja, tetapi minat yang cukup tinggi dari masyarakat, akhirnya acaranya dibuka untuk umum.

Kontribusi yang nyata kepada masyarakat luas, membuat semakin tinggi dukungan dan dorongan yang kuat dari masyarakat, transformasi dari Light It Up menjadi Teman Autis pun seolah tidak bisa dihindarkan lagi. Berawal dari keresahan, Teman Autis kemudian hadir dengan visi, misi dan kontribusi yang makin terarah.

Visi yang ingin disampaikan

Sebagai jembatan untuk menyalurkan informasi yang akurat dan terpercaya seputar autisme, sehingga mampu meningkatkan kesadaran dan kepedulian masyarakat mengenai autisme.

Misi yang ingin dicapai

Memberikan dukungan kepada keluarga dengan anggota keluarga yang memiliki diagnosa autisme melalui beragam cara, termasuk dan tidak terbatas pada:

• Menyediakan platform yang mempertemukan klinik / fasilitas penunjang dengan orang tua anak autis

• Memberikan dukungan bagi keluarga dengan anggota keluarga yang memiliki diagnosa autisme.

Teman Autis Terintegrasi dengan Klinik-klinik  di Indonesia

Satu hal yang menarik adalah Teman Autis ini ternyata telah terintegrasi dengan berbagai klinik, terapi maupun sekolah, sehingga jadi lebih mudah untuk menjangkau teman-teman yang memiliki diagnosa autisme.

Terobosan ini tentu saja sangat memudahkan masyarakat dalam mencari informasi maupun pengobatan atau terapi dari diagnosa autisme bagi anggota keluarga yang memiliki autisme.

Teman Autis rutin menyelenggarakan berbagai kegiatan offline

Sesuai dengan visinya, Teman Autis kerap mengadakan event atau acara yang mengangkat tema seputar autisme. Adapun tujuannya adalah untuk memberikan edukasi yang tepat kepada masyarakat luas, sehingga tidak salah kaprah tentang autisme. Melalui kegiatan ini, masyarakat juga diajak untuk bersosialisasi dengan individu autis.

Salah satu kegiatan Teman Autis. Foto: temanautis.com

Acara ini menghadirkan narasumber yang kredibel dan ahli di bidangnya, sehingga informasi yang disampaikan lebih akurat dan update. Peserta acara juga bisa mengajukan pertanyaan atau konsultasi secara langsung selama acara berlangsung.

Alvinia menyampaikan, agar visi, misi dan tujuan dari Teman Autis ini dapat tercapai, Ia bersama teman-teman kerap melakukan berbagai kegiatan positif yang bisa diikuti oleh siapa saja, berikut di antaranya :

• Mengadakan seminar, workshop, diskusi dan pelatihan tentang autisme bagi masyarakat umum, guru, orang tua dan penyandang autisme.

• Mengadakan kampanye sosial melalui media sosial, poster, spanduk dan video untuk menyebarkan pesan positif tentang autisme.

• Mengadakan acara-acara kreatif dan rekreasi bersama penyandang autisme, seperti lomba mewarnai, bermain musik, olahraga, piknik dan lain sebagainya.

• Mengadakan kunjungan ke sekolah-sekolah inklusif, pusat-pusat rehabilitasi dan rumah-rumah penyandang autisme untuk memberikan bantuan dan motivasi.

Ragam Dampak Positif yang Ditimbulkan dari Kegiatan yang Diselenggarakan Teman Autis

Berkat kegiatan positif tersebut, tidak kurang dari lima tahun sejak berdiri, Teman Autis telah berhasil menciptakan dampak positif bagi banyak pihak. Berikut beberapa di antara dampak positif yang dapat dirasakan :

• Meningkatkan kesadaran dan pengetahuan masyarakat tentang autisme. Berdasarkan sebuah seurvei yang dilakukan oleh Teman Autis pada tahun 2023, tidak kurang dari 87 persen responden mengaku lebih paham tentang apa itu autisme setelah mengikuti kegiatan-kegiatan yang diadakan oleh Komunitas Teman Autis.

• Membantu meningkatkan kerja sama dan solidaritas antara penyandang autisme, keluarga, guru dan juga masyarakat. Berdasarkan laporan kegiatan yang dibuat oleh Komunitas Teman Autis, sebanyak 1.500 orang telah terlibat dalam kegiatan-kegiatan yang diselenggarakan Teman Autis sejak tahun 2018.

• Meningkatkan keterampilan dan kepercayaan diri penyandang autisme. Menurut beberapa testimoni dari orang tua penyandang autisme, anak-anak mereka menjadi lebih aktif, mandiri dan bahagia setelah berinteraksi dengan Komunitas Teman Autis. Mereka juga menjadi lebih terbuka untuk mempelajari  hal-hal baru dan berani mengekspresikan diri mereka. 

Mengenal Alvinia Christiany, pejuang autis sekaligus pendiri Teman Autis dari Jakarta, peraih Astra SATU Indonesia Awards tahun 2022

Fenomena miris mengenai stigma negatif masyarakat terhadap penyandang autis ini, membuat hati seorang Alvinia Christiany tergerak untuk mendirikan sebuah wadah yang bisa dimanfaatkan sebagai tempat untuk mengedukasi, membimbing sekaligus memberikan informasi yang lengkap seputar autisme.

Teman Autis didirikan pada April 2018 oleh Alvinia Christiany sebagai Co-Founder sekaligus Chief Content Creator, yang bertanggung jawab atas seluruh konten Teman Autis, sekaligus memiliki tanggung jawab juga terhadap implementasi digital platform Teman Autis.

Alvinia Christiany Co-Founder Teman Autis

Melalui Teman Autis inilah, Alvinia Christiany bersama Ratih Hadiwinoto (CEO & Founder Teman Autis) dan juga rekan-rekan terus berjuang mengenalkan autisme kepada masyarakat luas, sehingga mampu menciptakan lingkungan yang harmonis dan lebih baik lagi, terutama bagi individu autis beserta keluarganya.

Atas tindakannya yang mulia ini, Alvinia menjadi salah satu dari enam pemenang Semangat Astra Terpadu Untuk (SATU) Indonesia Awards 2022. PT Astra International Tbk memberikan apresiasi kepada anak bangsa yang terus menebarkan manfaat bagi masyarakat luas melalui lima bidang, yaitu kesehatan, pendidikan, lingkungan, kewirausahaan dan teknologi, serta satu kategori kelompok yang mewakili lima bidang tersebut.

Para pemenang Astra SATU Indonesia Awards 2022. Foto : Ainun Nabila/Kumparan

Djony Bunarto Tjondro selaku Presiden Direktur Astra mengatakan bahwa penyelenggaraan SATU indonesia Awards ke-13 ini sebagai wujud apresiasi Astra kepada semangat keberagaman anak muda di seluruh Indonesia yang bersatu membangun bangsa dengan memberikan manfaat kepada masyarakat di sekitarnya.

"SATU Indonesia Awards sejalan dengan adanya aspirasi sustainability Astra 2030, terutama terkait upaya Astra menjangkau 2,5 juta penerima manfaat melalui program pengembangan komunitas pada tahun 2030 mendatang. Hal ini merupakan wujud komitmen Astra Group dengan seluruh anak perusahaan beserta sembilan yayasan sosialnya berkontribusi terhadap sustainable development goals di Indonesia," ucap Djony Bunarto dalam cara penganugerahan Satu Indonesia Awards 2022 di Jakarta pada Jum'at (28/10/2022)

Terdapat beberapa jajaran dewan juri SATU Indonesia Awards 2022, yaitu : 

• Dosen Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia: Nila Moeloek
• Dosen Ilmu Lingkungan Pascasarjana Universitas Indonesia: Emil Salim
• Rektor Universitas YARSI dan Guru Besar Pascasarjana Universitas Negeri Jakarta: Fasli Jalal
• Pendiri Institut Bisnis dan Ekonomi Kerakyatan: Tri Mumpuni
• Pakar Teknologi Informasi: Onno W. Purba
• Direktur Utama PT Tempo Inti Media Tbk.: Arif Zulkifli
• Pegiat Seni: Dian Sastrowardoyo
• Founder Young on Top: Billy Boen
• Head of Corporate Communications Astra: Boy Kelana Soebroto, dan
• Head of Environment & Social Responsibility Astra: Diah Suran Febrianti

Apa yang telah dilakukan oleh Alvinia bersama Teman Autis merupakan langkah yang sangat baik. 

Konklusi

Terima kasih Alvinia Christiany dan teman-teman dari Komunitas Teman Autis. Berkat kontribusinya yang cukup besar dan konsisten, mampu membawa perubahan yang signifikan terhadap penyandang autisme. Sehingga nantinya diharapkan penyandang autisme tidak lagi dipandang sebelah mata.

Sudah saatnya kita sama-sama mendukung terwujudnya Indonesia ramah terhadap penyandang autisme melalui berbagai cara, salah satunya dengan menjadi bagian dari Komunitas Teman Autis.

Semangat Alvinia dan kisah sukses Komunitas Teman Autis ini semoga dapat menjadi cerminan inspiratif bagi kita semua untuk bisa lebih menghargai setiap orang, memahami keunikan setiap individu serta merangkul perbedaan.

Yuk, kita sama-sama berpartisipasi dalam upaya wujudkan Indonesia ramah autisme, dengan cara mendukung mereka, merangkul mereka dan menjadikan penyandang autisme dapat tumbuh dan berkembang dengan potensi yang mereka miliki.

Semoga bermanfaat.

Referensi :

https://www.halodoc.com/artikel/ketahui-5-mitos-yang-beredar-seputar-autisme

https://www.liputan6.com/amp/5061331/masih-seliweran-di-medsos-7-mitos-autisme-ini-perlu-ditinggalkan

https://www.goodnewsfromindonesia.id/2023/10/04/alvinia-christiany-pejuang-teman-autis-yang-menginspirasi